A Hemofilia é um distúrbio de coagulação (o sangue não
coagula normalmente e pode levar uma pessoa a um sangramento sem controle ).
Existem dois tipos de Hemofilia ( A e B ) e a tipo A é a
mais comum– onde o fator de coagulação VIII ( Fator 8 ) está ausente ou
apresenta déficit.
Na maioria das vezes, é hereditário e embora a pessoa com
hemofilia possa não sangrar mais que alguém sem hemofilia, na Hemofilia do tipo
A , ela sangra por um período mais prolongado e os sangramentos
recorrentes podem levar a um comprometimento significativo, especialmente das
articulações.
Segundo a literatura, este distúrbio é normalmente herdado
de uma geração para outra, através de um gene recessivo presente no cromossomo
X, isso significa que é transmitida de mãe para o filho do sexo masculino. É muito raro mas, pode acometer o sexo feminino
também. A maior parte dos pacientes com hemofilia são do sexo masculino.
A hemofilia do tipo A é a mais comum, estas não produzem ou
produzem pouco de uma proteína essencial chamada de Fator VIII( fator 8 ) que
tem papel extremamente importante na coagulação sanguínea.
Em uma pessoa normal, este fator de coagulação se liga a
outros fatores e com isso, ao se cortar, o individuo produz uma formação de
coágulo,interrompendo assim o sangramento. A falta ou a diminuição deste fator
VIII, interrompe esse processo e compromete a formação do coágulo.
Quanto mais cedo acontecer o diagnóstico e o início do
tratamento, menores serão as seqüelas que estes sangramentos podem causar.
Atualmente, existe a profilaxia primária, que é uma infusão do fator à partir
do primeiro sangramento, de duas a
três vezes por semana para a prevenção de hemorragias posteriores. Assim se
evita a lesão articular. Mesmo para quem apresenta alguma sequela articular, o
uso frequente do fator, profilaxia secundária ou terciária, irá ajudar a melhorar
a qualidade osteomolecular e evitar sangramentos.
Caso seu filho apresente
sangramentos freqüentes e desproporcionais ao tamanho do corte ou batida que
sofreu, manchas roxas por qualquer simples batida na grade do berço por exemplo
, é importante marcar uma avaliação médica o mais breve possível. E em caso de
confirmação de hemofilia, os pais precisam ser orientados em como lidar com o
filho hemofílico e o quanto será precioso o estimulo da criança a crescer
normalmente, inclusive a praticar atividades física que fortaleçam sua
musculatura – mas sempre com orientação médica pois, não é todo e qualquer
esporte que será indicado para a criança.
É importante salientar que não se trata de uma doença contagiosa e não merece sofrer
preconceitos. Como explicamos acima, é apenas um distúrbio de coagulação e como
tal deve ser tratada e seus indivíduos devidamente compreendidos e respeitados.
Portanto, dá para ter uma
vida normal - claro que com os devidos
cuidados.
Os hemocentros distribuem
gratuitamente essa medicação que é fornecida pelo Ministério da Saúde.
Aos profissionais da saúde,
especialmente aos que trabalham com coleta de sangue, redobrem a atenção após a punção, comprimam o local por mais
tempo, não ignorem toda e qualquer informação que o paciente lhes fornecer.
Dentre os mitos sobre a
hemofilia, vale ressaltar que, a pessoa não vai sangrar até morrer – nem todo
sangramento ameaça a vida. O que eles podem ter são equimoses ( que são manchas
de coloração variadas por extravasamento de sangue) ou sangrar nos músculos e
articulações e se isso for frequente, poderá causar dano a longo prazo.
A ingestão de amendoim ,
Ferro e certas vitaminas , não curam a hemofilia. Atualmente, só existem
tratamentos e não cura - que inclui a
reposição de Fator VIII da coagulação.
E por fim, ao contrário do
que dizem, não há baixa expectativa de vida para um hemofílico.
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