Distrofia de Duchene e um pedido mais que especial...

"A distrofia de Duchenne é uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas meninos. Sua principal característica é a degeneração progressiva do músculo, em decorrência da ausência de uma proteína. 

 Só os meninos desenvolvem essa enfermidade, que se caracteriza pela ausência de uma proteína essencial para a integridade do músculo, que vai degenerando progressivamente.

 A criança nasce normal, mas demora um pouco para andar. Entre dois e quatro anos, cai muito. Por volta dos sete anos deixa de correr, de subir escadas. Aos 12 anos aproximadamente, perde a capacidade de andar. Ao longo de todo esse período, ocorrem contraturas nas articulações.

O quadro de distrofia de Duchenne vai se agravando até o comprometimento atingir toda a musculatura esquelética e surgirem problemas cardíacos e respiratórios, estes últimos em virtude das alterações ocorridas no músculo diafragma e não porque os pulmões estejam afetados.

A grande esperança de tratamento para os portadores da distrofia de Duchenne está no potencial das células-tronco embrionárias para formar os tecidos necessários para substituir o músculo que está se degenerando.

Fisioterapia e hidroterapia, por exemplo, são atividades que ajudam a melhorar a qualidade de vida dos pacientes...

Apesar dos entraves políticos e religiosos, espera-se que, antes do tempo previsto, as pesquisas com células-tronco embrionárias mostrem como é possível fabricar músculos para substituir aqueles que estão se degenerando nos portadores da distrofia de Duchenne."

A história acima chegou até a mim de uma maneira bem atípica. A mãe dele - que também é Biomédica e estudou justamente por causa dele- compartilhou um caso clínico sem nomes em um grupo de estudo no qual fazemos parte. Para nossa surpresa, ela estava falando do seu próprio filho, que nasceu normal e aos poucos ela foi percebendo que seu desenvolvimento motor não era igual ao das crianças de sua idade.  

Após o diagnóstico ( Distrofia de Duchenne ), foi uma corrida contra o tempo , para que ele pudesse ter acesso  a melhor qualidade de vida possível... hoje, ele não anda e como precisa de fisioterapia, o carro da familia era o aliado mais que precioso para sua locomoção.

Acontece que o carro pegou fogo após uma pane elétrica e há meses eles estão juntando para comprar outro carro. 

Então, fica aqui meu apelo e se não puder contribuir ( com qualquer valor que não te faça falta), ajudem a divulgar por favor!! 

Obrigada de coração!

Maiores detalhes através do meu email

biayves@hotmail.com

Já conheceu sua Dimitria?

"Eu tinha uma amigo que me dizia que não namoraria nunca mais, que não tinha mais “saco” pra aguentar relacionamentos, entregas e cobranças.

Até ele conhecer a Dimitria ...
Depois disso, ele começou a aparecer menos no futebol, na cerveja de fds, e um dia desses me perguntou a diferença de orquídeas e rosas colombianas.

Em pouco tempo apareceu namorando a Dimitria, meses depois foram morar juntos e no final do ano estavam casando.
No casamento eu não pude deixar de perguntar o que o levou a mudar tão rápido... E ele me disse algo que jamais vou esquecer:
 “No fundo todo mundo quer viver um amor firmeza, mas a gente já encontrou tanta gente que nos magoou   que, acredita que todo mundo é igual, até encontrar alguém diferente e perceber que loucura é perder esse alguém”

Todo mundo merece uma Dimitria , sabe?
A questão é que quando essa “Dimitria" aparece a gente nem tenta !
Medo de perder, de ser magoado e com isso, o que você perde mesmo é a chance  de amar e ser amado de verdade!"





Texto adaptado de Marcos Bulhões.

Orgulho e Preconceito

O que acontece quando o Orgulho de uma mulher à impede de admitir que gosta de um homem e este, é Preconceituoso o bastante para não enxergar que a hierarquia existente entre ambos, não significa nada?

Falar sobre esta obra é uma verdadeira imersão dentro do que somos, de como gostaríamos que nos vissem e como realmente nos veem. Como uma obra escrita em 1813!  pode ser tão atemporal?
Simplesmente apaixonante!

Ninguém te fez voar...

Neste dia dos Namorados, desejo que todos voem...( e bem alto) Para dentro do coração de quem saiba conduzir o teu Amor....

....ele é 'engraçadinho'...todo lindo ele... de azul, sério ou distraído ....e quando me olha, tem o dom de me dizer tudo,sem precisar usar uma só palavra....ah sim, quero voar  contigo...

Segurança do Paciente

Segue mais uma edição da revista Newslab!
Este mes, falo sobre Segurança do paciente e como melhorarmos a comunicação efetiva para minimizarmos os erros em nosso trabalho.
Quem quiser ler a revista na íntegra, acesse o site:
www.newslab.com.br

Sobre expectativas

Vivemos  uma era onde a expectativa misturou-se com a ansiedade e juntas ,jogaram no mundo, milhares de pessoas que não sabem o que esperar e outras, que não sabem o que querem e, quando encontram não reconhecem... existe um trecho no livro do Pequeno Principe que diz: " Tu te torna eternamente responsável por aquilo que cativas". É uma frase muito simples e que diz muito! não só a respeito do que emanamos ao próximo , como o que despertamos no outro. Ou seja, se você não tem intenção de abraçar quem está vindo com braços abertos, não estenda seus braços. Não desperte sentimentos no coração do outro se não tem certeza se quer ser correspondido. Ninguém é obrigado a estar sempre preparado para receber, doar-se ou trocar seus sentimentos mas, tem a obrigação de respeitar o sentimento alheio.