Em 30 de Agosto, temos contemplado o dia Nacional da Conscientização da Esclerose Multipla ( EM) , uma doença que não tem uma causa exata ,onde os estudos sugerem que fatores genéticos, meio ambiente em que a pessoa vive e até mesmo um vírus podem desempenhar um papel em seu desenvolvimento. As células de defesa do nosso corpo atacam o próprio sistema nervoso – como se ele não pertencesse ao nosso organismo, causando lesões no cérebro e na medula. Existe cura? "Embora atualmente não haja cura para EM, tratamentos mais recentes podem diminuir a progressão da doença, melhorar sua qualidade de vida e prevenir a incapacidade. E existem pesquisas em andamento, com o objetivo de desenvolver tratamentos ainda melhores no futuro próximo que irão parar a progressão e até mesmo restaurar as funções e habilidades que foram perdidas. Existem muitos mitos e equívocos sobre a esclerose múltipla, e sem os fatos, seu diagnóstico de EM pode ser mais assustador do que o necessário.Mas a EM quase nunca é fatal, e é possível viver uma vida realizada com a doença. Seu médico e organizações relacionadas podem ajudá-lo a entender mais sobre EM e manter-se atualizado sobre novos tratamentos. Na sua fase inicial, os sintomas costumam ser bem sutis e quase sempre desaparecem em aproximadamente 01 semana. Devido aos primeiros sintomas serem leves e passageiros, muitos pacientes passam anos sem diagnóstico nem tratamento. Apesar de os sintomas serem diferentes em cada paciente, os mais frequentes são os sensitivos e motores, seguidos dos visuais (como visão dupla) e tremores. Entre os sintomas sensitivos, o mais comum é a perda de sensibilidade dos membros inferiores ou de todo um lado do corpo. Já os sintomas motores incluem fraqueza e dificuldade para escrever ou para correr. É neste momento que muitos dos pacientes procuram o médico pela primeira vez. Os medicamentos utilizados na Esclerose Múltipla devem ser indicados pelo médico neurologista que vai analisar caso a caso. Visam reduzir a atividade inflamatória e a agressão à mielina, com diminuição dos surtos em intensidade e frequência, contribuindo assim na redução do ganho de incapacidade ao longo dos anos." E como a familia de alguém que recebeu este diagnóstico deve se comportar? Segundo BETE TEZINE , portadora da EM, "conviver com o esclerosado, aceitar sua nova condição, compreendê-lo e apoiá-lo incondicionalmente, não acontece com a frequência que deveria, pelo contrário, numa grande escala, infelimente, o que ocorre é um constante estado de negação por parte da família. A negação, portanto, não é exclusividade nossa, pois muitas vezes ela é bem mais latente dentro do círculo familiar. Eles não se informam acerca da doença. Eles não a abordam. Eles tentam, a todo custo, ignorar a sua presença em nossas vidas, o que só nos faz sofrer ainda mais. Nos faz sentir menosprezados em nossa dor. Nos faz sentir menos amados. Todavia, embora isso nos traga sofrimentos, essa é uma reação normal e esperada, pois, ao negarem a enfermidade em nossas vidas, nossos entes queridos acreditam, piamente, que ela deixará de existir e, não falando abertamente sobre ela conosco, acreditam, também, que nos pouparão de mais dores e angústias. Porém, negar indefinidamente não é o que se espera, pois a aceitação por parte daqueles que nos rodeiam é que faz com que consigamos forças para prosseguirmos com nossas vidas dentro da maior normalidade possível. Assim, é imperiosa a necessidade de que nossa família busque informações, que procure entender o que se passa conosco, que tente se colocar em nosso lugar com a finalidade de ver a doença sob o nosso ângulo de visão. Então, desconversar, fingir que não está vendo ou tentar minimizar a importância que a anomalia tem em nossas vidas, não vai fazer com que ela desapareça, mas apenas fará com que doa mais em nós e nos dê a impressão de que estamos sendo negligenciados nas nossas angústias por nos vermos acometidos por uma enfermidade incurável. Diante de tudo isso, o que tenho visto com frequência é um nível tão alto de negação por parte de alguns que torna-se impossível a convivência delas com as pessoas com esclerose múltipla, pois não são poucos os companheiros, sejam cônjuges ou namorados, não importa, que preferem simplesmente abandonarem o barco, metaforicamente falando, do que buscarem compreender e se adaptar a uma nova realidade de vida. Triste isso, mas é assim que acontece muitas vezes. Então, aceitar e se adaptar não é fácil para ninguém, mas quem disse que é fácil nos submetermos aos desígnios da vida? Quem disse que é fácil conviver com tudo aquilo que nos tira da nossa zona de conforto? " Depoimento extremamente importante para que todos possam refletir a cerca de como lidar com um ente querido que está doente e vale até para os que estão acometidos por outras enfermidades. À nós, cabe aqui todo o Apoio e respeito .
Bibliografia: ABEM Sanofi Amigos Múltiplos Amigos Múltiplos
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